FEDER País Vasco celebra este sábado 28 de Febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la realización de diferentes actos de sensibilización y formación en Enfermedades Raras.
A través de esta iniciativa FEDER busca llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las personas afectadas y sus familias. Concretamente, este año se ha querido ahondar en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria.
Y es que, el retraso en el diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta casi los 5 años, supone graves consecuencias para el paciente y su familia. De esta forma, la demora en obtener un diagnóstico priva a la persona afectada de intervenciones terapéuticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad. Todo ello, trae en consecuencia un empeoramiento clínico, así como secuelas físicas, y en ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado con un diagnóstico precoz.
Con el objetivo de poner fin a esta problemática, desde FEDER se solicita la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico que, establezca itinerarios asistenciales que comprendan: análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas.
Tanto a nivel nacional como desde la delegación País Vasco, FEDER celebrará el Día Mundial a través de una campaña que este año se presenta bajo el lema “Unidos bajo un mismo color. Hay un gesto que lo cambia todo” y que invita a toda la ciudadanía a pintarse una línea verde bajo el ojo, sacarse una foto y compartirla en Internet. Imágenes que buscan la viralidad en las redes sociales bajo la etiqueta #hazlasvisibles. Con un gesto tan sencillo FEDER espera iluminar de “verde esperanza” el futuro de las personas afectadas. De cara a animar a la ciudadanía a tomar parte de esta iniciativa, en los actos oficiales previstos que se desarrollarán con motivo del Día Mundial, se repartirá un pequeño kit con una pintura verde para todas las personas interesadas.
Diferentes actos para visibilizar su problemática.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se colocarán mesas informativas en hospitales, centros comerciales y en el centro de la ciudad de Donostia – San Sebastián e Irún para fomentar la visibilidad de estas enfermedades poco frecuentes en el Territorio Histórico de Gipuzkoa. Entre ellas cabe destacar, el concierto acústico de un cantautor donostiarra que se ha querido sumar a esta iniciativa en el Boulevard de Donostia – San Sebastián.
27 de febrero en:
•Centro Comercial Menidibil, Irún: De 10.00 a 14.00h
•Boulevard Donosti: De 17.00 a 21.00h
2 de marzo en:
•Hospital Donostia: De 9.00 a 13.00h
Junto con la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco, las Juntas Generales de los 3 Territorios Históricos y EUDEL, Asociación de Municipios Vascos, trabajamos para que un año más, se sumen y realicen una declaración institucional que recoja las necesidades y líneas de trabajo de FEDER y conseguir garantizar el acceso al diagnóstico rápido y al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica, asegurando un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para estas personas.
6 de marzo Feria del Pintxo y el Txakoli en el Basque Culinary Center
La delegación de FEDER País Vasco, para el desarrollo de sus objetivos, promueve actividades de sensibilización sobre las enfermedades raras hacia la comunidad de carácter lúdico-cultural activo y busca implicar a Instituciones públicas y privadas, empresas y organismos de carácter social.
Es por ello que el 6 de marzo y enmarcado aún dentro de la campaña del Día Mundial, se desarrollará a partir de las 18h en el Basque Culinary Center, la Feria del Pintxo y el Txakoli, que quiere implicar a la sociedad vasca a favor de las personas afectadas por una Enfermedad Rara y sus familias.
El evento consistirá en un concurso de ‘pintxos raros’ y una degustación de productos, elaborados y servidos por profesionales locales con, pintxos y txakoli, junto con una actuación musical. Con una inscripción simbólica de 10€ que destinara íntegramente al desarrollo del proyecto «Promoción y Defensa de los derechos de las personas afectadas por Enfermedades Raras. Las personas que no puedan asistir al evento pero deseen colaborar se habilitará una inscripción 0 en el nº cuenta KUTXABANK 2095-0113-10-9112020333.
Para apoyar y reforzar la campaña de visibilización de FEDER El 28 de Febrero, el grupo Mi Dulce Geisha liderado por Andrés Benzal presentara su nuevo disco, Andrés, es afectado por una patologías minoritaria y además no tiene diagnóstico, También la puesta en marcha de una la película de dibujos animados que girará en torno a las aventuras de unos personajes (niños) con Enfermedades Raras de la mano de la productora vasca Baleuko que cuenta con el apoyo de FEDER.
Dentro de la campaña hay que hacer especial mención a la realización, el próximo 28 de Febrero, de las IV Jornadas Científicas sobre Enfermedades Raras en Euskadi, que se desarrollarán en AlhóndigaBilbao, y donde se trataran, entre otros temas, el movimiento asociativo y la investigación en Enfermedades Raras, las terapias alternativas, el apoyo emocional cuando existe una patología minoritaria y la importancia de la comunicación entre el médico, la persona afectada, la familia y otros profesionales y conseguir así, incrementar la formación e información de estas patologías entre la sociedad vasca.
Durante Todo el 2015, la delegación de FEDER en Euskadi, continuará trabajando con las personas afectadas a través del apoyo psicológico y los grupos de autoapoyo que ya están funcionando gracias al apoyo de la Diputación Foral de Gipuzkoa y el Ayuntamiento de Donostia, y desarrollará diferentes actividades de sensibilización, formación y seminarios de bienestar dirigidos a las personas afectadas, las familias así como para los profesionales relacionados con las mismas.