El domingo 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Un año más las asociaciones vascas de FQ se unen para conmemorar este significativo día en el que se llevarán a cabo diversas actividades en las tres capitales vascas.
Aitziber San Román, concejala de Acción Social, Maite Peña, diputada de Políticas Sociales, junto con Oscar Padura y Maider Cano, presidente y trabajadora social de ARNASA respectivamente, han presentado las acciones que se celebrarán en la ciudad en esta fecha.
Animan especialmente a la población donostiarra a acudir el día 8 a las 22:00h al ayuntamiento de Donostia / San Sebastián para mostrar su apoyo al colectivo y sacar una foto grupal frente al edificio consistorial iluminado en honor de todas las personas con FQ.
Además, todos los autobuses urbanos de Donostia / San Sebastián lucirán el domingo el cartel de la campaña durante todo el día.
Desde el 2013 se viene celebrando todos los 8 de septiembre el día mundial de la FQ, donde el objetivo principal es dar a conocer la enfermedad, así como la situación de las personas con FQ.
Este año la elección de la reivindicación ha sido sencilla puesto que las personas afectadas podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de su enfermedad, pero no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio.
Pese a ser la más común entre las enfermedades raras la FQ pasa desapercibida hasta que no te toca de cerca. Es una enfermedad que no responde a los patrones habituales de discapacidad y que es totalmente invisible mientras que no llega a un estado muy avanzado. Tan invisible, como todo el esfuerzo y dedicación que las personas afectadas deben dedicar a su tratamiento y cuidado para poder llevar una vida “normalizada”.
Bajo el lema Tú respiras sin pensar… Yo solo pienso en respirar se busca visibilizar la FQ y que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se están anteponiendo los beneficios empresariales y económicos a las vidas de las personas.